01/05/2025
O mês de maio é o mês de conscientização da síndrome de Ehler Danlos(sed): Uma síndrome genética, rara que começam os sintomas na infância .Essa síndrome traz um defeito no colágeno,onde essa substância está presente em todo o corpo humano , a sed traz uma frouxidão nas articulações,pele macia, dificuldade de cicatrização,dentre outras muitas coisas.
Eu não fui diferente, meus sintomas começaram na infância.Tive várias entorces, chegando a ter engessar 11 vezes, ligamento do joelho rompeu com 13 anos e só fui descobrir através de uma ressonância feita há poucos anos atrás,tive crises de disautonomia e vários problemas com imunidade.Depois na fase adulta após a segunda gestação começaram os sintomas como se a doença tivesse se instalado de vez: primeiro com dores articulares e uma fadiga incontrolável, depois a disautonomia se instalou e fui diagnosticada com síndrome postural ortostática taquicartizante (POTS), não sabia que algo poderia ser tão incapacitante como a POTS,ela realmente te limita.Comecei a ter muita dor de formigamento e de peso nas pernas, através de um exame tive o diagnóstico de neuropatia de fibras finas.As crises era ruins mas pelo menos mais espaçadas.E final do ano passado essas crises nas pernas pioraram bastante e através de uma eletroneuromiografia tive o diagnóstico de neuropatia periférica sensitiva autonomica nas duas pernas.Tudo o que tenho veio por conta da síndrome de ehler danlos, um colágeno defeituoso pode bagunçar sua saúde.Por isso a importância da conscientização para que mais profissionais da saúde saibam como tratar e mais pessoas que possuem sintomas reconheçam em si e possam descobrir mais cedo e receber o correto tratamento.
