30/06/2024
🇮🇸🇮🇸👆🏼 🇸🇪🇸🇪👇🏼
🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸🇮🇸
Jæjæ elsku vinir og vandamenn !🇮🇸🇮🇸🇮🇸
Nú loksins fékk Brynhildur Lára innerwalker-inn sinn 👏🏼👏🏼👏🏼 við höfum miklar væntingar til þessarar græju. Ef allt fer eins og vænst er þá mun þetta bæta mikið líkamstarfsemi Brynhildar Láru. Eftirfylgnin er mikil og hún þarf að fara í tækið 5 daga vikunnar. Aðstoðarmaður Brynhildar Láru mun sjá um æfingarnar áfram, sem hingað til og það þarf að skrá niður allt sem fer fram. Þetta getur orðið þvílík breyting fyrir elsku Brynhildi okkar.
Viljum við þakka öllum innilega fyrir sem studdu okkur í að hún fengi þessa græju. ♥️♥️♥️ Takk, Takk, Takk. ♥️♥️♥️
Í sumar er hjá okkur yndisleg stelpa hún Erla, sem starfar í fjarveru Marinós, sem skrapp í sumar-vinnu til Íslands. Það er alveg ómetanlegt þegar aðstoðarmenn eru svona frábærir… við gætum ekki verið heppnari ♥️♥️♥️
Brynhildur Lára er svo dugleg og hugrökk í öllu sínu… hún tekur sínum lífs-áskorunum með miklu æðruleysi. ♥️ Hún vil allt fyrir alla gera og fyrir henni eru allur jafnir. Hún er mikil vinkona og er það henni mikilvægt að öllum líði vel. Hún elskar að gefa og hún elskar að gleðja… það er hennar stóra upplag sem manneskja. ♥️ Hún er líka stríðin og getur verið svakalega sniðug er kemur að þeirri iðju 😂 en hún vil ekki meiða neinn ♥️♥️♥️
Þessi sjúkdómur NF1 er hreint helv… hann er ólæknandi lífsgæðaþjófur. 💔
Brynhildar Láru tilfelli er frekar sjaldgæft, og frekar agressíft, og hefur tekið góðan skammt af lífsgæðum hennar, lífsgæðum sem okkur (heilbrigðu) þykja sjálfsögð. Lífsgæði eins og
-að sjá -að ganga -að bursta sjálf tennurna -að fara sjálf í sturtu -að borða án sondu -að vera verkjalaus -að vera utan inngróna nagla -að hátta/klæða sig sjálf -að vera laus við blæðandi húð -lifa án óvissunnar -að lifa án krabbameinslyfja-spítalaferða- pot og príkl…..osvfrv. Osvfv. Osfrv. -að þurfa aðstoð við ALLT er mjög erfitt þegar maður hefur reynt annað!
En hún er alltaf jákvæð, hún býr yfir þessari yfirvegun sem hefur hjálpað henni mest í þessari ömurlegu sjúkdóms-göngu.
Það er það ömurlegasta sem hugsast getur að horfa á barnið sitt í þessu aðstæðum, í endalausri baráttu. 💔 Og geta ekkert gert! Við erum með öflugt lækna-teymi á bakvið okkur og hún er undir miklu eftirliti. Við erum svo þakklát fyrir hvert og eitt þeirra!! Eins erum við þakklát fyrir öll ykkar sem hafa svo virkilega staðið við bakið á okkur. Án ykkar væri allt svo miklu, miklu erfiðara… svo vægast sé sagt. Með þeim stuðning höfum við getað lagað og bætt aðstæður hennar og reynt að gefa henni betri lífsgæði….♥️♥️♥️
♥️🌻♥️🌻♥️🌻♥️🌻♥️🌻♥️🌻♥️🌻♥️
Nú er það ósk Brynhildar Láru að opna aftur búðina sína: https://www.facebook.com/profile.php?id=61560889942319
Þar ætlar hún með hjálp frá fjölskyldunni sinni að selja armböndin sín. Kannski slæðist eitthvað fleira handverk inn í búðina hennar.
Allar upplýsingar verða á “Láru búð” síðunni hennar.
ENDILEGA!
Setjið like á síðuna og nælið ykkur í armband.
Brynhildur Lára býður ykkur velkomin.
Með þessu vil hún safna fyrir því sem liggur mesta á hennar hjarta.
Enþá dreymir hana um að losna undan óörygginu sem fylgir því að búa í leiguhúsnæði….. HÚN HATAR AÐ FLYTJA OG ÖLLU ÞEIM BREYTINGUM SEM ÞVÍ FYLGIR. Það er erfitt að vera mikið fötluð, föst í hjólastól og blind… þá er öryggið mikilvægar en allt annað.
Það hefur hamlað okkur að vera með hana í leiguhúsnæði…. Það er erfiðara að aðlaga húsnæðið að hennar aðstæðum. En við gerum okkar allra besta þó svo að það sé ljóst að það væri mun auðveldara að vera í eigin húsnæði…. Þar sem við þurfum ekki að hafa fluttninga hangandi yfir okkur og fengjum betri og varanlegri aðlögun á húsnæðið. Þessvegna er það henni mikill akkur að komast í stabílt húsnæði sem hægt er að aðlaga að hennar þörfum.
Við ætlum að styðja hana í þessu og vonum að allir taki vel undir með henni …. Hún er svo staðráðin í að koma armbandi með áletruninni ALDREI EIN eða ALDREI EINN á helst alla. Þessi áletrun hefur verið hennar mottó frá upphafi.
Stuðnings reikningur Brynhildar Láru:
Rn. 0322-13-701617
Kt. 100109-3950
Hlýjar kveðjur og knús 🇮🇸🇸🇪♥️♥️♥️
Ps. Endilega deilið og endilega gefið Brynhildi Láru “LIKE” á búðina hennar
“LÁRU BÚД hér á FB.
Búðin fer svo fljótlega á fullt og þá munu allar upplýsingar finnast á síðunni.
♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️
🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪🇸🇪👇🏼
Kära vänner och familj!
Brynhildur Lára har äntligen fått sin innerwalker 👏🏼👏🏼👏🏼 Vi har höga förväntningar på denna apparat. Om allt går som förväntat kommer detta avsevärt förbättra Láras fysiska aktivitet. Uppföljningen är intensiv och hon måste använda apparaten 5 dagar i veckan. Láras assistent kommer att fortsätta sköta övningarna och allt som sker ska antecknas. Detta kan bli en stor förändring för vår kära Lára.♥️
Vi vill uppriktigt tacka alla som stöttat oss för att ge henne denna möjlighet. ♥️♥️♥️
Tack, tack, tack. ♥️♥️♥️
I sommar har vi en härlig tjej, Erla, som jobbar i stället för Marinó, som åkte till Island för ett sommarjobb. Det är helt ovärderligt när assistenter är så bra... vi kunde inte haft mer tur ♥️♥️♥️
Lára är så energisk och modig i allt hon gör... hon tar sig an sina livsutmaningar med stort lugn. ♥️ Hon vill göra allt för alla och alla är lika viktiga för henne. Hon är en fantastisk vän och det är viktigt för henne att alla mår bra. Hon älskar att ge och att glädja andra... det är hennes stora dragningskraft som person. ♥️
Denna sjukdom, NF1, är ett rent he***te... det är en obotlig tjuv av livskvalitet. 💔 Brynhildur Láras fall är ganska sällsynt och ganska aggressivt, och har tagit en rejäl del av hennes livskvalitet, en livskvalitet som vi (friska) människor tar för given. Livskvalitet som att se, gå, borsta sina egna tänder, duscha själv, äta utan sond, vara smärtfri, vara fri från nageltrång, klä på sig själv, bli fri från hudblödningar, leva utan osäkerhet, leva utan kemoterapi, sjukhusbesök, och så vidare. Att behöva hjälp med allt är väldigt svårt när man har upplevt något annat! Men hon är alltid positiv, och hennes lugn har hjälpt henne mest i denna eländiga sjukdom.
Det är det värsta man kan tänka sig att se sitt barn i en sådan situation, i en oändlig kamp. 💔 Och att inte kunna göra något! Vi har ett starkt medicinskt team bakom oss och Lára står under mycket tillsyn. Vi är så tacksamma för dem alla! Vi är också tacksamma för alla er som verkligen har stöttat oss. Utan er skulle allt vara så mycket, mycket svårare… minst sagt. Med ert stöd har vi kunnat förbättra hennes situation och försöka ge henne en bättre livskvalitet....♥️♥️♥️
♥️🌻♥️🌻♥️🌻♥️🌻♥️🌻♥️🌻♥️🌻♥️
Nu är det så att Lára vill åter öppna sin butik: https://www.facebook.com/profile.php?id=61560889942319. Där planerar hon, med hjälp av sin familj, att sälja sina armband. Kanske kommer lite mer hantverk att smyga in i hennes butik. All information kommer att finnas på hennes "Lára búð"-FB-sida. 🌻
DEFINITIVT! Gilla sidan och köp ett armband. Lára bjuder dig välkommen. Med detta vill hon samla pengar till något som är viktigt för henne.
Men hon drömmer om att bli av med osäkerheten som följer med att bo i en hyresfastighet….. HON HATAR ATT FLYTTA OCH ALLA FÖRÄNDRINGAR SOM DET INNEBÄR.
Det är svårt att vara handikappad, rullstolsburen och blind... då är säkerheten viktigare än något annat. Det har hindrat oss att ha henne i en hyresfastighet... Det är svårare att anpassa boendet efter hennes situation. Men vi gör vårt allra bästa även om det är klart att det skulle vara mycket lättare att bo i en egen bostad .... Då skulle vi inte behöva ha flytt hängande över oss och kunna få en bättre och mer permanent anpassning till boendet. Därför är det en stor hjälp för henne att bo i ett stabilt boende som kan anpassas efter hennes behov.
Vi ska stötta henne i detta och hoppas att alla håller med för hennes skull .... Hon hoppas att pärla ett armband med inskriptionen ALDREI EIN eller ALDREI EINN på helst alla. Denna inskription har varit hennes motto sedan starten.
Brynhildur Láras supportkonto:
Rn. 0322-13-701617
Id. 100109-3950
ELLER SWISH
0793366836
Varma hälsningar och kramar ♥️♥️♥️
PS Dela gärna och ge Brynhildur Lára en "GILLA" (like) på hennes butik "LÁRU BÚÐ" här på FB. Butiken är snart redo och då kommer all information att finnas på FB-sidan.
♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️